漸凍癥女博士病逝 漸凍癥有哪些病癥呢? 漸凍癥能預(yù)防嗎?

• 2018年1月7日 lihuizhen來(lái)源：沐南墨 460 24
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  2018-2023年中國(guó)社區(qū)醫(yī)療行業(yè)市場(chǎng)前景預(yù)測(cè)與投資規(guī)劃研究分析報(bào)告

  社區(qū)醫(yī)療行業(yè)研究報(bào)告主要分析了社區(qū)醫(yī)療行業(yè)的市場(chǎng)規(guī)模、社區(qū)醫(yī)療市場(chǎng)供需求狀況、社區(qū)醫(yī)療市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)狀況和社區(qū)醫(yī)療主要企業(yè)經(jīng)營(yíng)情況、社區(qū)醫(yī)療市場(chǎng)主要企業(yè)的市場(chǎng)占有率，同時(shí)對(duì)社區(qū)醫(yī)療行業(yè)的...

“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量……我走之后，能救命的部分盡管用，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究……”

請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi)，不留任何痕跡。

這一句，是婁滔博士生前說(shuō)的，無(wú)比心痛，在得知她已經(jīng)去世之后。

沉痛悼念?yuàn)涮喜┦?/strong>

看到她的報(bào)道，已經(jīng)是2016年的事情了。那一份遺囑，無(wú)不讓人潸然淚下：

“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量……我走之后，能救命的部分盡管用，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究……”

一個(gè)人走到了生命的關(guān)口，不是在考慮自己，而是更多地為大家著想，非常難得。

很早的時(shí)候，我也和身邊的許多朋友一樣，我們并不關(guān)注健康，也不知道疾病是什么概念，所以，更別說(shuō)，還是一個(gè)非?？酀尼t(yī)學(xué)名詞：運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

這個(gè)被俗稱(chēng)為漸凍癥的病癥，直到2017年底，才開(kāi)始知道了一些零零碎碎的信息。

而對(duì)于婁滔博士來(lái)說(shuō)，截止去年的10月，已經(jīng)求醫(yī)了2年多了，她也盼望著能夠有奇跡發(fā)生。

只是，我們都知道，漸凍癥，這一疾病放大到全世界都是非常難以攻克的，在被疾病日夜折磨的她，在自己清醒時(shí)，寫(xiě)下了震驚所有人的捐贈(zèng)遺囑。

令人痛心的是，由于病情惡化后，婁滔身體出現(xiàn)感染，其器官不符合捐獻(xiàn)條件，她捐獻(xiàn)器官的遺愿也無(wú)法達(dá)成。

漸凍癥有哪些病癥呢?

早期的漸凍癥癥狀不是很明顯，容易和其它的疾病混淆。

一般會(huì)出現(xiàn)：感到全身有些無(wú)力、肉跳、容易產(chǎn)生疲勞等，慢慢地，會(huì)出現(xiàn)全身的肌肉萎縮，還會(huì)伴隨著吞咽食物很困難。到最后，是呼吸的衰竭。

這一過(guò)程，是難以言喻的痛苦。

在目前的臨床癥狀，一般是分為以下兩種類(lèi)型：

1.肢體起病型

癥狀首先是四肢肌肉進(jìn)行性萎縮、無(wú)力，最后才產(chǎn)生呼吸衰竭。

2.延髓起病型

先期出現(xiàn)吞咽、講話(huà)困難，很快進(jìn)展為呼吸衰竭。

漸凍癥能預(yù)防嗎?

有很多人在網(wǎng)上咨詢(xún)過(guò)，漸凍癥應(yīng)該怎么預(yù)防的問(wèn)題。

根據(jù)某些專(zhuān)家所說(shuō)：盡管很多漸凍人的發(fā)病原因無(wú)法明確，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比較公認(rèn)的一些病例是由遺傳因素也就是基因變異、環(huán)境因素這兩類(lèi)因素造成。

有專(zhuān)家也說(shuō)，漸凍人癥甚至比癌癥還要?dú)埲痰枚?。因?yàn)檫@病不可治，直到死亡，意識(shí)都無(wú)比清晰。

此前報(bào)道

北京大學(xué)歷史系在讀博士婁滔患漸凍癥“口授”遺書(shū)后，引發(fā)全社會(huì)廣泛關(guān)注。漸漸地失去行動(dòng)能力，一點(diǎn)點(diǎn)地感受靈魂與肉體的分離，我們實(shí)在無(wú)法體會(huì)婁滔正在經(jīng)歷的痛苦。

我們都不希望看到一朵花還沒(méi)有開(kāi)放就枯萎，我們都希望出現(xiàn)奇跡，能夠看到婁滔滿(mǎn)血復(fù)活，以所學(xué)知識(shí)奉獻(xiàn)社會(huì)?？墒牵∧б苍谝稽c(diǎn)點(diǎn)地吞噬她的意志，她她痛苦了，情緒不穩(wěn)定，時(shí)而想放棄，時(shí)而想堅(jiān)持治療。

事已至此，婁滔的父母已經(jīng)對(duì)治療不抱多大希望，但是還沒(méi)放棄?！安蝗?jiān)持就會(huì)失去機(jī)會(huì)留下遺憾，如果有奇跡出現(xiàn)呢?”救命的稻草虛無(wú)縹緲，但是一定堅(jiān)持到底，期待上蒼的眷顧。我們都能理解做父母的苦心。

“如果結(jié)局已定，治療只是延緩，那治療的過(guò)程其實(shí)也是一個(gè)摧毀意志的過(guò)程，請(qǐng)把生命的決定權(quán)還給她吧?！眾涮弦蜻^(guò)于痛苦而表現(xiàn)的情緒失控，讓大家無(wú)比心疼的同時(shí)，也在網(wǎng)上引發(fā)關(guān)于生命決定權(quán)、有尊嚴(yán)地離去的討論。

目前，漸凍癥的確是不治之癥，患病的痛苦無(wú)法想象，像婁滔這樣頭腦清醒、學(xué)識(shí)淵博的人，如果要求放棄治療，一定是所能承受的痛苦達(dá)到了忍耐的極限。如果延緩生命只是家人的心理安慰，不如讓她有尊嚴(yán)地離開(kāi)。

并非站著說(shuō)話(huà)不腰疼，這種話(huà)說(shuō)出來(lái)很殘忍，但是確實(shí)有幾分道理。長(zhǎng)期的重癥患者在無(wú)助絕望的時(shí)候，在毫無(wú)生命質(zhì)量可言的情況下，應(yīng)該有選擇的權(quán)利，有人甚至提出應(yīng)該為安樂(lè)死立法。

患者本身的意愿應(yīng)該得到尊重，畢竟她才是痛苦的承受著，別人誰(shuí)也無(wú)法替她受苦。當(dāng)然也有人認(rèn)為無(wú)論多痛苦，都要堅(jiān)持活下去。沒(méi)有孰是孰非，這是一道無(wú)解的難題，讓我們祈禱這個(gè)可憐的姑娘，活著的日子盡量少一些痛苦折磨吧。