建議兒童罕見病用藥納入醫(yī)保 2020年醫(yī)療保險(xiǎn)行業(yè)市場(chǎng)深度分析及發(fā)展策略研究

• 2020年5月25日 ZhouXun來源：互聯(lián)網(wǎng)綜合 757 45
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罕見病種類眾多，罕見病兒童為數(shù)不少 患病兒童難以融入社會(huì)，給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，社會(huì)卻對(duì)此關(guān)注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協(xié)同體系，加快人工智能等技術(shù)應(yīng)用，做好兒童罕見病診療預(yù)防工作

建議兒童罕見病用藥納入醫(yī)保

全國人大代表孫偉建議將兒童罕見病用藥納入醫(yī)保。罕見病種類眾多，罕見病兒童為數(shù)不少 患病兒童難以融入社會(huì)，給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，社會(huì)卻對(duì)此關(guān)注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協(xié)同體系，加快人工智能等技術(shù)應(yīng)用，做好兒童罕見病診療預(yù)防工作，并逐步把兒童罕見病用藥納入醫(yī)保，健全患病兒童及其家庭的醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

罕見病是什么 罕見病有哪些

罕見病，指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對(duì)罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺(tái)灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。

2019年2月，國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)中國罕見病管理，提高罕見病診療水平。

常見的罕見病

1.白化病

是由于不同基因的突變，導(dǎo)致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無有效的治療方法。2.肢端肥大癥

是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長(zhǎng)激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發(fā)病引起巨人癥，成年人發(fā)病表現(xiàn)為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時(shí)垂體腫瘤壓迫導(dǎo)致器官病變且惡性腫瘤發(fā)生率也會(huì)相應(yīng)增加，壽命縮短。發(fā)病率6～18人/百萬。

3.特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病

是一種罕見的心血管病，發(fā)病率每年1～2人/百萬，女性發(fā)病率較高。60%的患者表現(xiàn)為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴(yán)重的出現(xiàn)心包積液，導(dǎo)致右心衰竭，只能臥床不起。患者平均年齡在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

4.苯酮尿癥

缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉(zhuǎn)氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對(duì)神經(jīng)有毒害，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。新生兒患病的機(jī)率約是5萬分之一，一年約有6～7個(gè)患有此種病癥的新生兒出生。

5.線粒體病

是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷導(dǎo)致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結(jié)構(gòu)蛋白發(fā)生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現(xiàn)一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動(dòng)后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經(jīng)性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內(nèi)障等。

醫(yī)療保險(xiǎn)一般指基本醫(yī)療保險(xiǎn)，是為了補(bǔ)償勞動(dòng)者因疾病風(fēng)險(xiǎn)造成的經(jīng)濟(jì)損失而建立的一項(xiàng)社會(huì)保險(xiǎn)制度。通過用人單位與個(gè)人繳費(fèi)，建立醫(yī)療保險(xiǎn)基金，參保人員患病就診發(fā)生醫(yī)療費(fèi)用后，由醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)對(duì)其給予一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。目前我國醫(yī)療保險(xiǎn)分為兩大類：社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)和商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)。

根據(jù)中研普華產(chǎn)業(yè)研究院發(fā)布的《2020-2025年醫(yī)療保險(xiǎn)行業(yè)市場(chǎng)深度分析及發(fā)展策略研究報(bào)告》顯示：

1998年，中國政府頒布了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的決定》，開始在全國建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度。近幾年，中國醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)不斷增加，2013年參保人數(shù)僅57073萬人，2015年突破6億人，共計(jì)66582萬人，2017年突破11億人，共計(jì)117681萬人，同比增長(zhǎng)58.2%。2018年前11個(gè)月全國基本醫(yī)療參保人數(shù)超2017年全年，共計(jì)121065萬人。中國商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)市場(chǎng)自2010年以來飛速增長(zhǎng)，年均增幅高達(dá)近36%，截至2015年，市場(chǎng)規(guī)模已達(dá)到2410億元人民幣(367億美元)。重大疾病保險(xiǎn)(人壽保險(xiǎn)公司銷售的損失補(bǔ)償型產(chǎn)品)占據(jù)市場(chǎng)主導(dǎo)地位。

重大疾病保險(xiǎn)的常見模式為：當(dāng)投保人被診斷為事先約定的一系列疾病中的任何一種時(shí)，將會(huì)獲得一筆一次性的補(bǔ)償款。此類保險(xiǎn)通常是壽險(xiǎn)的附加產(chǎn)品，易于設(shè)計(jì)和銷售，因而備受青睞。然而，重大疾病保險(xiǎn)的覆蓋范圍十分狹窄，僅包含預(yù)先定義的少數(shù)幾種病癥，如特定種類的癌癥等。其結(jié)構(gòu)也存在一定的局限性，如果投保人需要接受長(zhǎng)期治療，此類保險(xiǎn)無法為之提供持續(xù)的費(fèi)用補(bǔ)償。想要獲得此類保障，消費(fèi)者必須購買更純粹的報(bào)銷型醫(yī)療保險(xiǎn)，無論被診斷為哪種疾病，均可獲得相應(yīng)的保障與賠付。

商業(yè)醫(yī)保是朝陽產(chǎn)業(yè)，醫(yī)療信息化水平提高，市場(chǎng)規(guī)模達(dá)到千億級(jí)別。商業(yè)醫(yī)保受到政府的政策支持，證監(jiān)會(huì)大力倡導(dǎo)商業(yè)健康保險(xiǎn)的發(fā)展，未來大病醫(yī)療保險(xiǎn)迎來爆發(fā)式增長(zhǎng)。商業(yè)醫(yī)保行業(yè)已大致成型，產(chǎn)業(yè)模式有待創(chuàng)新，由于被醫(yī)療險(xiǎn)拖累，專業(yè)健康險(xiǎn)公司絕大部分一直虧損，但隨著新醫(yī)改的不斷推進(jìn)，行業(yè)將迎來發(fā)展良機(jī)。

中研普華利用多種獨(dú)創(chuàng)的信息處理技術(shù)，對(duì)市場(chǎng)海量的數(shù)據(jù)進(jìn)行采集、整理、加工、分析、傳遞，為客戶提供一攬子信息解決方案和咨詢服務(wù)，最大限度地降低客戶投資風(fēng)險(xiǎn)與經(jīng)營成本，把握投資機(jī)遇，提高企業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力。想要了解更多最新的專業(yè)分析請(qǐng)點(diǎn)擊中研普華產(chǎn)業(yè)研究院出版的《2020-2025年醫(yī)療保險(xiǎn)行業(yè)市場(chǎng)深度分析及發(fā)展策略研究報(bào)告》。

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  2020-2025年醫(yī)療保險(xiǎn)行業(yè)市場(chǎng)深度分析及發(fā)展策略研究報(bào)告

  隨著醫(yī)療保險(xiǎn)行業(yè)競(jìng)爭(zhēng)的不斷加劇，大型企業(yè)間并購整合與資本運(yùn)作日趨頻繁，國內(nèi)外優(yōu)秀的醫(yī)療保險(xiǎn)企業(yè)愈來愈重視對(duì)行業(yè)市場(chǎng)的分析研究，特別是對(duì)當(dāng)前市場(chǎng)環(huán)境和客戶需求趨勢(shì)變化的深入研究，以期...

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