女孩患硬皮癥 皮膚慢慢的變得和木頭一樣硬 這是怎樣的一種怪??？

• 2017年8月2日 fengshaojie來(lái)源：互聯(lián)網(wǎng) 302 12
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女孩患硬皮癥，發(fā)病率僅為十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病?！昂币?jiàn)病”這個(gè)醫(yī)學(xué)專(zhuān)有名詞也因此進(jìn)入尋常百姓的視線。27歲的鄭嬡是一名硬皮癥患者。2015年大學(xué)畢業(yè)后，她在成都一家科技公司從事筆譯工作。2016年底她考慮再三后，辭去工作，專(zhuān)心投入一項(xiàng)公益事業(yè)：“硬皮病關(guān)愛(ài)之家”。這是一個(gè)由她和病友發(fā)起、在罕見(jiàn)病發(fā)展中心的幫助和支持下創(chuàng)辦的新公益組織，希望硬皮病患者能夠信息共享，團(tuán)結(jié)互助。

皮膚發(fā)黑、緊繃，繼而增厚，變得像木一樣硬，身體四肢也逐漸僵硬不能動(dòng)彈，還會(huì)累及多種內(nèi)臟器官，最終引起并發(fā)癥而死亡。湘潭南盤(pán)嶺的小薇就得上了這種怪病，吃飯、穿衣、上廁所等都要靠父母照顧。

據(jù)小薇的父親劉友恒介紹，2005年1月8日，小薇放學(xué)回家時(shí)嘴唇烏青、手指僵硬，夫婦倆以為孩子是生了凍瘡。誰(shuí)知沒(méi)過(guò)幾天，小薇的手臂也開(kāi)始僵硬起來(lái)。

到長(zhǎng)沙檢查后，醫(yī)院確診小薇患上了罕見(jiàn)的硬皮癥，這是一種累及全身多系統(tǒng)的自身免疫疾病，發(fā)病率為兩百萬(wàn)分之三，當(dāng)今世界范圍內(nèi)對(duì)此病發(fā)生的原因都不了解，也就更談不上治愈了。

后來(lái)，劉友恒聽(tīng)說(shuō)上海有個(gè)醫(yī)院研究出了幾種藥物，對(duì)硬皮癥有一定的療效。上海的專(zhuān)家在診斷小薇的病情后，給了孩子一線生機(jī)，終生吃藥或打針可以保住孩子的性命。經(jīng)過(guò)一段冶療，小薇的病情逐漸有了起色，蔓延到肩頭的硬皮也退了下來(lái)。

由于醫(yī)療費(fèi)用很高，在上海治療幾個(gè)月后，因籌不到錢(qián)，小薇只能出院回家?；貋?lái)才三個(gè)多月，小薇的病情又逐漸加重了。

據(jù)劉友恒介紹，小薇每月醫(yī)藥費(fèi)約2000多元，近5年來(lái)已花掉40多萬(wàn)。病痛的折磨讓小薇完全變了樣，皮膚堅(jiān)硬發(fā)黃、臉龐消瘦、雙目無(wú)神。

劉友恒說(shuō)，小薇喜歡讀書(shū)成績(jī)很好，中考時(shí)以全校第4的成績(jī)考上了省重點(diǎn)湘鋼一中?，F(xiàn)在，小薇的同學(xué)們都已經(jīng)考上了大學(xué)，放假回家時(shí)，都會(huì)來(lái)看望小薇，給小薇講大學(xué)校園里的學(xué)習(xí)生活。小薇非常羨慕這些朋友，希望自己病好了以后，還能有機(jī)會(huì)走入大學(xué)校園學(xué)習(xí)。

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